Niños con autismo: consejos para atravesar el aislamiento y qué postura tomó la Justicia
Los chicos con autismo sufren el encierro y la falta de terapia. El Estado dio de baja la autorización que les daba para salir y la Justicia lo permitió en un caso.
Este jueves es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Los chicos que tienen el Trastorno del Espectro Autista (TEA) sufren mucho la cuarentena. El aislamiento social obligatorio cambió sus rutinas abruptamente. No poder salir a la calle y circular libremente les genera ansiedad y angustia.
El TEA es una condición que altera el lenguaje, la comunicación, la flexibilidad de la conducta y la interacción social, en distintos niveles.
"Tuve que esconder la mochila con la que va al Centro Educativo Terapéutico (CET) porque le recuerda que no puede ir, y ante la frustración, se angustia y agrede", explica Valeria Salech, mamá de Emiliano, diagnosticado con epilepsia y autismo no verbal. "Repite el nombre de su transportista (quien lo lleva en una combi), y se frustra cuando le digo que no va a ir", sostiene.
La lucha de Valeria para que su hijo pudiera utilizar aceite de cannabis, la terminó convirtiendo en una referente de su uso con fines medicinales. Es quien creó y preside Mamá Cultiva Argentina.
En estos días de cuarentena explica que esto es lo único que los ayuda: "Con la planta logramos flexibilizar un poco tanta rigidez, cambiarle el humor y ayudarlo a pasar el momento".
El grupo de papás auto convocados y nucleados en TGD Padres TEA, comparte en sus redes consejos de especialistas, y también funciona como un espacio de contención para que cada uno cuente cómo vive este momento.
Los comentarios tienen en común que esta difícil situación los angustia y los hace extrañar las terapias. "Están más irritables y hartos del encierro", dice una mujer sobre sus mellizos de cinco años.
Otra madre comenta: "En las tardes atacan sus crisis de nervios porque quiere salir, ir a la plaza...le gusta pasear y esto de estar encerrados le afecta un poco a mi niño".
Carlos Fiore es uno de los padres que integra TGD. Su hijo de 14 años comenzó primer año de la secundaria. "Está a full con tareas y sus recreos son el celular, la tablet y Netflix", explica. Y agrega: "Hay muchísimas familias que se encuentran atravesando esta cuarentena con profunda resignación, ya que nuestros hijos vienen de rutinas prefijadas de años y este cambio fue de repente".
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Recomendaciones
Los nenes con autismo deben tener una rutina y pese al aislamiento mantenerla o readaptarla. “Son chicos que son rutinarios, al sacarlos de lo conocido se ponen muy mal. Por eso se debe respetar el horario para levantarse, almorzar e irse a dormir", dice la licenciada en psicología que trabaja con pacientes con TEA, Paula Bellantonio.
La especialista recomienda usar pictogramas y hacer actividades que muevan la motricidad gruesa, para que descarguen energías. Otras actividades que aconseja son de motricidad fina como pintar y ordenar objetos.
Además deben disponer de un rato para jugar solos, por ejemplo con la tablet. "Es importante que puedan participar en los quehaceres diarios como ayudar a poner la mesa o cocinar", afirma. En el caso de que la casa cuente con varios ambientes recomienda que "cada actividad se haga en un espacio distinto".
"Los pacientes con TEA se ponen muy caprichosos y ante algo que no los dejas hacer se sacan", explica la licenciada. Continuamente los padres de chicos autistas le consultan hasta qué punto le pueden poner un límite. "Depende del nene", sostiene. Y agrega: "Esta bueno que haya un límite, aunque alguno se corra estos días. Por ejemplo, algunos pacientes tenían media hora para usar la tablet y ahora tienen más tiempo, en esta situación no esta mal".
"Hay que explicarles a los niños y adolescentes con TEA sobre la nueva rutina, hay que acompañarlos y acariciarlos para que no se metan más para adentro", explica la autora de Cómo estimular al adolescente de hoy, Beatriz Goldberg. La psicóloga agrega: "Hoy más que nunca los padres tienen que interactuar con ellos para sacarlos del estrés".
El ambiente "establece" es fundamental para los chicos con autismo. "Se debe establecer una rutina clara, los ayuda usar los pictogramas (dibujos) que les dan apoyo visual para las rutinas y así las pueden entender mejor", explica la psicóloga Soledad Fernández Díaz que tiene pacientes con autismo. También los ayudan para la toma de decisiones distintas aplicaciones.
La especialista considera que hay que "anticiparles los cambios para que puedan manejar mejor las novedades y para que aumenten su flexibilidad". Por eso destaca que es importante hablarles con "palabras simples".
Por su parte, el neurólogo infantil y director de Edit Ned, Ernesto Fernando Tobares aconseja decirles a los chicos que “no son vacaciones” y las tareas que van a realizar en la casa. También implementar horarios para un programa de manualidades, lecturas, escritura, dibujos, ver videos y hacer ejercicios físicos.
A su vez, hace hincapié en mantener la comunicación entre el niño autista y su médico de cabecera o terapeuta. De esta forma, el profesional le puede dar "consejos personalizados sobre como continuar lo que venían haciendo". Esta misma recomendación la realiza la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires.
"Salir a dar una vuelta alrededor de su hogar bajaría el nivel de ansiedad y estabilizaría la conducta", explica Tobares. Y agrega: "Se debería trabajar en este aspecto como lo hizo en España, que, por el pedido de la Confederación de Autismo de España, las personas con TEA pueden circular en un radio pequeño".
Autorizaciones
El viernes 20 de marzo, fecha en que comenzó la cuarentena, la Agencia Nacional de Discapacidad autorizó a las personas con discapacidad mental a salir de sus casas si su estado se ve agravado por el confinamiento. Era una excepción en "caso de fuerza mayor". Y los habilitaba a "a circular por las vías de uso público cercana a su residencia por un máximo de dos horas" con una acompañante.
Sin embargo, al día siguiente, otra circular dio de baja esta posibilidad. Todavía no se instrumentó una nueva normativa para estos casos.
Sin embargo, la Justicia porteña ordenó al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires entregar un permiso de tránsito (salvoconducto) para un niño con autismo.
El menor podrá caminar cerca de su casa y en un radio que no supere las plazas Juan José Paso y General Manuel Belgrano. La autorización le permite circular de lunes a lunes de 10 a 12hs.
La resolución del juzgado 10 en lo Contencioso Administrativo y Tributario sostiene que "las caminatas diarias (junto con la medicación prescripta por los médicos tratantes) son las únicas alternativas con las que cuenta el menor para regular su estado de salud y no transformarse en un riesgo cierto e inminente para sí o para terceros, en especial para su familia".