Ley de fibrosis quística: guiño de Alberto a los fondos y ¿crisis? con Ginés

Desde la Quinta de Olivos, la primera dama Fabiola Yáñez habló del "compromiso de apoyar" el proyecto de ley de fibrosis quística. A pedido de Alberto Fernández, los senadores del Frente de Todos votarán a favor de la media sanción que le falta a la propuesta. ¿Se fractura la relación con Ginés González Gacía por su oposición al proyecto? ¿El apoyo a la ley es un guiño a los fondos de inversión?

Pese a ser una propuesta para mejorar la salud de las personas que padecen la enfermedad, se cuestiona su aprobación. Este miércoles, el ministro de Salud sostuvo en la reunión conjunta de las comisiones de Salud, Trabajo y Previsión Social, y Presupuesto y Hacienda del Senado que el proyecto es incumplible. Además afirmó que es contrario a las leyes argentinas sobre medicamentos, y a las normas y tratados internacionales sobre discapacidad.

"Esta ley, como está, no resuelve el problema: va a generar una maraña judicial", dijo el titular de la cartera de Salud. Aconsejó no sancionar el proyecto, dado que según él no había tenido "ningún proceso de análisis" en las comisiones.

Pero no solo Ginés se mostró en la vereda opuesta a su partido, sino que también el diputado y médico Pablo Yedlin. "Vamos a esperar la definición del Senado de la Nación. La Cámara de Diputados votó el proyecto en 2019, sin un previo tratamiento en comisión, por eso entendemos que se puede mejorar", afirmó el legislador a El Canciller.

Además el presidente de la comisión de Acción Social y Salud Pública de Diputados sostuvo que "el proyecto actualmente tiene puntos que van en contra de la ley de genéricos y de la ley del Programa Médico Obligatorio". Aunque destacó: "El objetivo es mejorar el acceso al derecho a la salud para todos".

¿Respuesta a Ginés?

Desde que el Presidente se involucró con este proyecto avanzó más rápido en el Senado. Eso sucedió el 8 de julio a través de un video que le envió Fernández al actor Gerardo Romano. Este último le había pedido al mandatario que se sancione el proyecto.

"Te doy mi palabra. Voy a averiguar en qué estado está el proyecto sobre fibrosis quística. Voy a ubicarlo y te prometo darle el impulso que el tema merece. Todo lo que sea cuidar la salud de los argentinos bienvenido sea. Te voy a hacer otro regalo por tu cumpleaños, pero este dalo por hecho", contestó Fernández al pedido de Romano.

Pese al desacuerdo de Ginés por la aprobación, la senadora camporista Anabel Fernández Sagasti confirmó la firma del dictamen por parte del oficialismo "tal y como está".

"El Presidente de la Nación se acaba de comunicar con la Vicepresidenta de la Nación, la doctora Cristina Fernández de Kirchner, y le ha pedido que el oficialismo de esta casa firme dictamen tal y como está la media sanción de diputados y que las correcciones o inconvenientes que recién acaba de plantear el ministro de Salud de la Nación van a ser corregidos mediante decreto por el mismo Presidente de la Nación", adelantó la senadora en la reunión conjunta de las comisiones de Salud, Trabajo y Previsión Social; y Presupuesto y Hacienda.

El senador del Frente de Todos, Carlos Caserio confirmó su compromiso con la aprobación del proyecto. "Voy a apoyar la ley porque me parece que corresponde", afirmó en diálogo con El Canciller. Frente a las voces desencontradas sobre la propuesta afirmó: "No me interesa la polémica".

Su par, Guillermo Snopek sostuvo a El Canciller que "el Ministro aconseja al Presidente, le da el mapa de alternativas en base a su idoneidad, pero el Presidente toma la decisión". Sin embargo, el senador oficialista hace hincapié en la salud: "Lo importante hoy es poner a la luz esta situación que viven muchos niños para que tengan una mejor calidad d vida".

El proyecto aúna apoyo en las fuerzas políticas opositoras también. La senadora de la Unión Cívica Radial, Stella Maris Olalla adelantó su voto a favor de la propuesta, aunque afirmó a El Canciller que "comprende lo que plantea el Ministro". Sobre este punto aclaró: "Entiendo la presión social puesta sobre el proyecto. En este contexto es urgente darle estado de ley, más allá que hubiese preferido que se le hagan las mejoras en el pleno y no por decreto".

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Remedios de los fondos de inversión

El Ministro expresó que la iniciativa implicaría para las obras sociales asumir en medicación un costo por año de 300.000 dólares por paciente.

En Argentina, el laboratorio Gador y el INTI Química crearon el genérico Lucaftor para tratar la enfermedad. Pero el proyecto indica que lo que prescriba el médico no puede ser reemplazado. "Quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud", establece el artículo 6, al cual hizo referencia Ginés.

Los remedios que importa el país son Kalydeco, Symdeko, Trikafta y Orkambi, producidos por Vertex Pharmaceuticals Incorporated. La empresa es de los fondos de inversión internacionales que negocian el pago de la deuda con el Gobierno argentino, como The Vanguard Group, BlackRock y Fidelity.

La propuesta legislativa plantea la creación de "un banco de drogas único nacional" para el tratamiento de pacientes. Y aclara que "ese banco podrá también gestionar la compra de drogas producidas en el exterior, para tratamientos específicos que así lo requieran".

El dinero para costear los gatos que establece la ley serán previstos en el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud nacional.

Sobre el pago de los medicamentos, Snopek considera que "hay que buscar los equilibrios, destinar recursos para esa materia y que no haya un abuso de quienes proveen los remedios". A su vez, el senador destaca la gran capacidad científica que tiene el país en referencia a Lucaftor. "Se va a poner más énfasis en que sea el propio Estado el que de respuesta a las personas que padecen la enfermedad", afirma.

Qué implica la enfermedad

La fibrosis quística altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.). Esto afecta a diversos órganos como al aparato respiratorio y reproductor; al páncreas y al hígado, informa la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas.

Esta enfermedad es incurable, genética, crónica, progresiva y se presenta con más frecuente en la raza blanca.

A su vez, el Registro Nacional de Fibrosis Quística dio cuenta que en el país nacen entre 80 y 100 niños por año con esta enfermedad. El tratamiento diario incluye horas de nebulizaciones, kinesiología y pastillas.

Se necesita el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para solicitar la cobertura del tratamiento. Sin embargo, la burocracia hace que se dificulte la obtención de el mismo y por lo tanto, de los remedios. Alrededor de 1800 personas padecen la enfermedad en el país, pero solo la mitad cuenta con el CUD, según la Sociedad Argentina de Pediatría.

El proyecto prevé que luego de confirmarse el diagnóstico por parte de la autoridad competente, el Ministerio de Salud otorgará de forma "inmediata" el CUD, el cual tendrá una validez "de por vida".